Audiência Pública da Comissão de Saúde e Meio Ambiente da Assembleia Legislativa, realizada nesta quarta-feira (19) debateu a realização do Teste do Pezinho Ampliado no Rio Grande do Sul O debate, proposto pelo deputado Dr.Thiago Duarte (União), foi conduzido pelo presidente do Colegiado, deputado Neri, o Carteiro (PSDB).
Conforme o deputado Dr. Thiago Duarte, proponente da audiência, o teste do Pezinho Ampliado não está sendo executado, principalmente nos municípios gaúchos com Gestão Plena da Saúde, apesar de legislação federal e estadual específicas tratarem do diagnóstico precoce da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e de outras patologias imunodeficiências. “Precisamos saber porque isso não está sendo feito, principalmente nos municípios de Gestão Plena da Saúde. Quais as dificuldades para ampliação do teste do Pezinho”, questionou. O deputado destacou que o diagnóstico precoce da AME e de patologias imunodeficiências pode significar a vida de pacientes ou a vida com qualidade por um bom tempo.
Ele falou ainda sobre a repercussão social e humana das patologias imunodeficiências. Posteriormente apresentou o encaminhamento da audiência: questionar o Hospital Materno Infantil Presidente Vargas, referência estadual da triagem simplificada, sobre a possibilidade de realização do Teste do Pezinho Ampliado. A solicitação, segundo o deputado Dr. Thiago Duarte deve se estender aos hospitais Conceição e de Clínicas de Porto Alegre, ao Ministério da Saúde; às secretarias estadual de saúde e municipal de saúde Porto Alegre também quanto ao custo do procedimento. O parlamentar quer reconhecer qual instituição pode receber as amostras,quem tem condições de fazer o diagnóstico ou, ainda, quem se responsabilizaria com a linha de cuidados com os pacientes.
O secretário de Desenvolvimento Social Beto Fantinel pediu que a Comissão de Saúde da Assembleia aponte caminhos para a efetiva implantação do teste que pode apontar a AME. Ele disse que se o teste do pezinho, fase cinco, se justifica do ponto de vista médico e social. “Se for aplicado em todos os nascidos do Rio Grande do Sul (RS), os investimentos necessários chegam a 7 milhões de reais por ano, o que pouco significa em razão da oportunidade de ter um registro precoce e dar melhor acompanhamento ao futuro paciente”, salientou.
A professora do departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFRGS, Liane Dauth, disse que o teste da triagem se justifica à medida que pode modificar a vida das pessoas diagnosticadas. “Diagnosticar precocemente os pacientes imunodeficientes faz com que seja possível oferecer o transplante também precoce”. A professora esclareceu que as doenças imunodeficientes fazem com que os bebês morram nos primeiros dois anos de vida se não forem tratados. “O transplante de medula óssea cura essas crianças. Isso só acontece se for possível oferecer o transplante nos primeiros seis meses de vida e antes que as crianças desenvolvam infecções que tornem o tratamento ineficaz”, alertou.
A implementação da lei do Pezinho Ampliado também foi demandada pela representante da Associação Eu Luto pela Imuno Brasil, Andressa Almeida de Moura. A entidade atua para facilitar o acesso ao diagnóstico precoce e aos tratamentos ideais para pacientes com Erros Inatos de Imunidade (IDPs). Ela fez um relato sobre a falta do diagnóstico de imunodeficiência de seu próprio filho.
O médico neurologista e geneticista no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Jonas Saute, assinalou que a AME é uma doença devastadora, que leva as crianças acometidas pela doença aos poucos a perderem a possibilidade de se movimentar, respirar e engolir. “A expectativa média de vida destas crianças não ultrapassa oito meses de vida. Desde 2016, adotou-se novos tratamentos, que modificam o curso da doença”, lembrou. Saute disse que a triagem é mais barata do que o tratamento sintomático dos pacientes com AME. Para ele, falta vontade política para que a triagem e a adoção de novos tratamentos sejam de fato disponibilizados universalmente.
Também se manifestaram o representante da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia, a vice-presidente da Associação Eu Luto pela Imuno Brasil, Juçaira Giusta; a pediatra Maria Dolores Bressan; o representante do Conselho Regional de Medicina, Andre Luiz da Silva; a representante do Conselho Nacional de Saúde das pessoas com distrofia muscular Karina Züge; o médico geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Osvaldo Artigalas e a médica alergista e imunologista Regina Sumiko Watanabe Di Gesu.
Fonte: https://ww4.al.rs.gov.br/